一个血友病患儿的抗病历程
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转机出现在2006年底。彭茂琳得知时任重庆市委书记的汪洋要途经自己厂区参加会议，于是写了封信，说明重庆血友病群体状况并表明需要注册的迫切，通过结识的一位政协委员转交汪洋。见信后，汪洋亲批给两位副市长，并责成相关部门办理。2006年12月，彭茂琳拿到注册正式批文，更名为“重庆血友病康复协会”，卫生局被指定为上级主管部门。从开始向各部门申请到最终由省委书记出面才注册成功历时半年。 在2007年4月份的成立大会上，他们得到包括彭茂琳本人所在单位捐款在内的三万多元救助。和其他民间组织的接触，彭茂琳觉得不能只把希望寄托在募集资金和接受善款上，“那样救急不救穷”。她决定开展“生产自救”。 自救 学剪纸，希望能够自食其力 在潘军家的桌子上，堆放着很多完成的剪纸作品和图样，全部是血友病患者亲手制作的。彭茂琳一直喜爱剪纸艺术，自己曾经学习过装裱，她决定把这个一技之长变成一个项目。 去年8月，由重庆市残联提供培训场所和食宿，彭茂琳召集20个血友病患者和家属进行一次长达25天的剪纸培训。患者经济条件都比较拮据，无论患者本人还是家属最急切的是尽一切努力赚钱，他们对剪纸自救的方式颇为怀疑。 这样的怀疑并没有妨碍这20位病友的热情。“他们特别刻苦，早晨四五点就拄着拐杖下楼到教室，晚上12点还在练习。”彭茂琳说。 剪纸只是逢年过节时家中张贴的窗花，市场并不好。也因为这些血友病患者的努力没能在短时间内转变为经济利益，当初很多热切的病友已经放弃剪纸。“到现在还坚持的只有两个人。”彭茂琳有些无奈。 “我现在就是缺钱缺人手，有了资金就可以把工作室做起来，更多的病人加入，进入批量生产，就能推向市场。”彭茂琳说。 为了能够尽快完成夙愿，彭茂琳在去年12月30日上满了自己的第27年的工龄，提前内退，现在每月只有一千元工资。儿子的医药费很大一部分靠她的父母和妹妹帮助。由于用药缺乏，国内血友病患者有98%的致残率，生活无法自理也使得家属无法工作。每月数千元的药费，使得绝大多数家庭都背负着沉重的外债。 彭茂琳说，她现在只有两个想法，一是尽快找到资金让剪纸项目顺利启动；二是，经过自己协会的努力能让国内的血友病患者免费使用上凝血因子。 血液科热文推荐： 更多精彩文章请关注：医网血液科频道 |
