一个血友病患儿的抗病历程

血友病，一种由母亲携带致病基因，只传男不传女的终身疾病，至今，世界医学界均未找到根治的办法。在重庆，就有2000个这样的家庭笼罩在血友病的阴影下，濒临崩溃的边缘。一名重庆血友病患者的母亲，为了维系自己孩子的生命，从两年前就开始寻找联盟互助之路。

现场

儿子随时要注射凝血因子

海鹏的妈妈站在他的右后方，小心地搀扶着他的右臂，他把左腿抬上一级楼梯再慢慢的把右腿放到同一级台阶上。10多分钟后，他终于爬上了三层逼仄的楼梯，坐在客厅的沙发上。

这是他朋友潘军的家。“我有点不舒服。”海鹏对妈妈彭茂琳说。彭茂琳没说话，转身打开冰包，拿出一小瓶粉末，包装上印刷着“凝血因子”的字样。她扭头问潘军的母亲，“注射器呢？”潘军的母亲推开旁边的房门，顺手拿过两支注射器和两个棉签。彭茂琳熟练地拆开包装，稀释药品。海鹏紧盯着注射器，不断提醒“把空气推出来啊”。

彭茂琳一边推着注射器里的空气，一边说，“要是剩下一点药，我都恨不得再用水涮涮再接着注射进去，要不浪费啊，自己注射又能省三十多块钱。”她把注射器交给儿子。“现在膝关节都已经变形了。”彭茂琳看着儿子说。海鹏的两个膝盖肿大，腿却很细，看起来有明显的变形。21岁的小伙子体重刚刚40多公斤。

屋子里的7个人坐在客厅四周，没人说话。这7个人分为两种，血友病患者和他们的家属。

痛苦

受不了歧视，儿子辍学了

彭茂琳今年44岁，个子不高，瘦，因为外伤，腿脚有些不方便，与21岁的儿子海鹏相依为命。20年前，海鹏查出有血友病，从那开始，这种古怪的疾病彻底入侵她的生活。之前，彭茂琳一家的生活在当地令人羡慕。她的丈夫是个工人，她自己所在的单位属于核工业部的下属企业，效益一直很好。她的丈夫在经受多年的压力之后，终于在儿子14岁那年与这个家庭分道扬镳。