一个血友病患儿的抗病历程

海鹏从1岁多开始，身上会莫名其妙地出现很多青包，里边还有硬块。确诊为血友病的那一天，海鹏腹腔出血，无法止住，医生对彭茂琳说，“这孩子还有三个月的时间。”彭茂琳不认命，带着孩子去成都，终于在血液研究所买到一种叫做凝血因子的药，每瓶150元，是她当时月工资的四分之三。一年多的时间里，彭茂琳带着孩子奔波于成都、武汉和北京。

为了给儿子治病，彭茂琳每天早上6点多到菜市场进蔬菜，晚上再由丈夫运到山上。重庆属于山地，山下山上因为运输成本不同，菜价会有差异，夫妻俩靠这种方式每斤蔬菜赚到两角钱。休息日，丈夫就到山里去打野味，彭茂琳在家中制作好，拿到自己的单位卖给同事。这些收入加上夫妻两人五百多元的工资，维持着三口人的生活和海鹏的治疗费。

海鹏上学了。从幼儿园开始，彭茂琳就要给学校写保证书，“出现任何意外，学校概不负责。”三年级时，彭茂琳一次去接孩子，看到黑板上写着一行字，“海鹏，你是狗吗？随地大小便。”彭茂琳询问孩子，海鹏很委屈，“我根本走不到厕所。”

初中一年级，再也无法忍受歧视的海鹏，辍学回家。海鹏退学这一年，彭茂琳为他买了一台电脑，从那开始他有了一个新的窗口，整日与游戏为伴。也是通过这台电脑，彭茂琳在网络上认识了其他病友，让她产生了把血友病患者聚集起来的念头。

机缘

网络上找到同病相怜的人

2005年，彭茂琳在“中国血友之家”网站上认识了一位广州的病友。这个网站是几个病友自发建立的交流平台。血友病发病率为每10万男性有5人为病人。中国约有6.5万血友病人。根据1999年中国医学科学院血液研究所对国内24个省市37个地区的调查，仅有5000病人登记在册。

那个广州病友告诉彭茂琳他认识一位重庆的病友。彭茂琳与此人同住重庆涪陵区，很快就结识。“我们聊天，我就感觉很解脱，最起码我能大胆地告诉人家我儿子的病和我的想法。”彭茂琳说。

他们经常在一起聊天，互相了解一些止血的土方法。逐渐，彭茂琳想，“血友病患者的家庭都很孤立，如果大家能都聚在一起，哪怕只聊聊天也是好的。”这个想法得到那位病友的赞同。对方居住偏僻，召集病友的事情大部分由彭茂琳负责。