家有血液病患儿 家人须知
|
血液科疾病的认识和治疗涉及多门学科，在医患间进行有效的沟通，可以加强患者对疾病的科学认识，了解疾病的预后，积极与医生配合，可以达到控制疾病发展、改善疾病预后、提高生存质量，甚至最终控制或治愈疾病的目的。就患者来说，对血液系统常见疾病的认识，一般可以分为对恶性、非恶性2种血液疾病，它们有截然不同的预后和治疗方式。 1.告知患者病情的风险程度 恶性的血液系统疾病，一般包括各型白血病、多发性骨髓瘤、淋巴瘤等。如急性白血病起病急、病情重、进展快，患者心理上难以适应疾病给自身带来的巨大变化。明确诊断后医生要以科学、客观、实事求是的态度与患者及家属积极沟通，告知其白血病虽然是一恶性疾病，但随着科学的发展、医疗水平的进步，其预后已经与以往相比发生了巨大变化，如急性早幼粒细胞白血病可以通过药物综合治疗达到治愈，部分急性白血病和慢性粒细胞性白血病患者也可以通过造血干细胞移植治愈。帮助患者建立起依靠科学、相信医生、同疾病顽强斗争的信心。 同时，应让患者家属明白，恶性血液病本身存在着病情变化快，容易在疾病发展的某一环节出现急转直下的变化，如在血小板极低期患者由于情绪激动、大便用力等容易突发脑出血，在粒细胞缺乏期易发生致命性感染。因此要提醒患者家属在积极配合治疗的同时也需要有面对任何突发意外的勇气。 非恶性血液系统疾病，包括过敏性紫癜、特发性血小板减少性紫癜、营养性贫血、再生障碍性贫血、自身免疫性溶血性贫血等。此类疾病的风险相对较小，治愈的希望较大，治愈后对患者今后的生活影响较小等特点，应帮助患者建立对疾病的正确认识，以期最大限度地配合治疗。 2.征求对治疗方案的认同 目前就白血病化疗而言，不同亚型的白血病有不同的首选方案，应该在综合分析患者各方面情况的基础上根据医生的专业知识选择最佳的治疗方案，并需征得患者及家属的同意。例如针对除急性早幼粒细胞白血病以外的急性非淋巴细胞性白血病而言，国际通用的标准化疗方案为含有柔红霉素（daunorubicin，D）和阿糖胞苷（cytosine arabinoside，A）的DA方案，但随着科学技术的发展、新药的问世，含去甲氧柔红霉素（idarubicin， I）的IA方案近年也得到了广泛的应用。两种方案中的去甲氧柔红霉素与柔红霉素比较，前者具有疗效肯定、缓解率和长期生存率高、毒副作用小等优点，但是价格昂贵。目前去甲氧柔红霉素每支（10mg）约5000元，每疗程需40-50mg，而柔红霉素每支（20mg）40-60元，每疗程需要120-180mg.面对这种情况，医生应该用通俗易懂的语言详细向患者交待两种治疗方案各自的优缺点，让患者及家属做出选择。针对符合造血干细胞移植指征的患者，如慢性粒细胞白血病患者，应争取在慢性期尽早实施异基因造血干细胞移植以争取获得疾病的完全治愈。异基因造血干细胞移植虽然带来了治愈疾病的希望，但在移植的预处理阶段、移植后白细胞“零”期及干细胞植入后均存在发生致命性合并症的危险如重症感染、出血、移植物抗宿主病等，应详细向患者和患者家属解释清楚。 |
